فريق التحرير - الترا جزائر
كشفت جمعية الأمراض النادرة والتوحد في الجزائر عن إحصاء أكثر من 270 مرضًا نادرًا بعديد الولايات، "راجع بالدرجة الأولى إلى زواج الأقارب".
جمعية الأمراض النادرة: أكثر من 35 بالمئة من الأمراض النادرة سببها زواج الأقارب
وقال رئيس جمعية المستقبل للأمراض النادرة والتوحد، مولود موتشو، الثلاثاء، لدى نزوله ضيفًا على برنامج "ضيف الصباح" الإذاعي، إن "الجمعية أحصت بالتعاون مع أخصائيين وأساتذة في مجال الطب أكثر من 270 مرضًا نادرًا بعديد الولايات وأبرزها تيزوزو وبجاية وغرداية وجيجل."
ووفق موتشو فإن "الدراسات أظهرت بأن سبب ظهور هذه الأمراض النادرة بهذه الولايات يعود بالدرجة الأولى وبنسبة تفوق 35 بالمائة إلى ظاهرة زواج الأقارب ووجود جزر جينية تنتقل عبر الولادات الناتجة عن هذا الزواج."
كما كشف عن قائمة بأبرز الأمراض النادرة المنتشرة اليوم في الجزائر ومنها نقص المناعة والاستقلاب الخلوي وتصلب الجلد، ومتلازمة سغوغرن، ومرض الدم الوراثي، ومتلازمة ويلشون، وبشتاين، والجلطات الدموية في الشرايين، وتسمم الأفيونيات.
وعن كيفية الحد من انتشار هذه الأمراض، نصح مولود موتشو أنه يتعين على الدولة إعداد مخطط وطني للتكفل بهذه الفئة مبكرًا وذلك من خلال فتح المزيد من المخابر والمراكز الصحية المتخصصة من أجل العمل على الكشف المبكر عن هذه الأمراض وتقديم النظام الغذائي المناسب وضمان وفرته وبأسعار مدعمة.
وأكّد رئيس جمعية المستقبل للأمراض النادرة أن "المرضى وأوليائهم يعانون في وقت تشهد فيه المكملات الغذائية الخاصة بهذه الفئة من الأمراض ارتفاعا وندرة في الأسواق."
وفي الصدد ثمّن المتحدّث قرارات رئيس الجمهورية عبد المجيد تبون، المتخذة خلال الاجتماع الدوري لمجلس الوزراء والتي شدّد فيها على ضرورة التكفل بنقص المناعة بين المواليد وكذا الأمراض النادرة في الجزائر.
واعتبر ضيف الإذاعة بأن الجزائر تحتاج اليوم إلى إيلاء عناية أكبر بهذه الفئة خصوصا وأن عديد الولايات لا تملك اليوم مخابر للتشخيص المبكر أو مراكز للتكفل النفسي.
وفي الصدد، دعا رئيس جمعية الأمراض النادرة والتوحد السلطات العمومية إلى "ضرورة التنسيق مع الجمعيات المتخصصة والناشطة في هذا المجال" .
والأحد الماضي، أمر رئيس الجمهورية عبد المجيد تبون وزير الصحة بالتكفل المجاني بـ 373 طفلًا مريضًا بالاستقلاب الخلوي ونقص المناعة بين المواليد الجدد عبر 18 ولاية.
وخلال اجتماع مجلس الوزراء وجّه الرئيس تبون بـ"توفير المكملات الغذائية والأدوية والترخيص للصيدلية المركزية باستيراد الأدوية والمكملات الغذائية الخاصة بنظامهم العلاجي وتوزيعها".
كما أمر رئيس الجمهورية أيضا بالتكفل بالأمراض النادرة وذلك على "عاتق الدولة"، مشددًا على أهمية التنسيق مع الجمعيات المتخصصة في الأمراض النادرة وذلك من أجل "إبقاء حالات المرض النادرة تحت مجهر الدولة لكشفها مبكرا ومتابعتها ودراستها بهدف محاصرتها والتقليل من انتشارها".
